Forum Le RADICI e le ALI

[Stefano]

Cari amici, care famiglie, con questo messaggio vogliamo attirare la vostra attenzione e chiedervi di condividere quanto più potete.
Vogliamo dare grande voce all'Associazione SANFILIPPO Fighters, fondata da una famiglia a noi cara -Tamara e Giuseppe- e da altri genitori.
La loro bimba, Chiara, è davvero fantastica! Una vera esplosione di energia e simpatia, Chiara ride anche con gli occhi! Ma Chiara combatte ogni giorno con una malattia rara. E come lei, tanti altri bambini che avrete modo di conoscere sul sito: https://www.sanfilippofighters.org
SANFILIPPO Fighters è composta da genitori, fratelli, zii e amici di bambini fantastici, che amano giocare, saltare, correre come tutti gli altri. A loro però la genetica ha tirato un brutto “scherzo”: le loro giovani vite devono fare i conti ogni giorno con una malattia tanto sconosciuta quanto grave, la Mucopolisaccaridosi di tipo 3 o "Sindrome di Sanfilippo".
Dando voce all'Associazione SANFILIPPO Fighters vogliamo far conoscere al maggior numero di persone possibile questa malattia. Considerata la sua rarità, ci sono davvero tanti medici, pediatri, insegnanti e terapisti che non la conoscono e non sanno quindi riconoscerla nei bambini. Capirla è il primo passo per riuscire ad affrontarla.
Al momento per questi piccoli non esiste una cura, soltanto espedienti per convivere giornalmente con i sintomi di questa malattia.
Una cosa importantissima su cui si può contare c’è: la RICERCA.
E potete sostenerla in modo attivo con una vostra DONAZIONE.
DIVULGA e AIUTA ORA L'ASSOCIAZIONE SANFILIPPO FIGHTERS!

https://www.sanfilippofighters.org

Grazie per il vostro tempo e per il vosto aiuto!
Le famiglie dello staff di LE RADICI E LE ALI


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Stefano ::: Amministratore Forum :::
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"Anche tu puoi ampliare il tuo mondo, semplicemente accettando quello degli altri"
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